TUMORI, ARRIVA IL REGISTRO PURE IN ITALIA PER VELOCIZZARE INTERVENTI DI PREVENZIONE E AMBIENTALI

22 Marzo 2019

Avere il polso per tutta Italia di quanto colpiscono i tumori, qual è la mortalità, a quali fattori sono legati, e mettere in campo correttivi: sono gli obiettivi della legge appena approvata in parlamento che unifica i tantissimi registri tumori locali, regionalizzati da due anni, in un’unica rete nazionale. Una legge proposta da esponenti del Movimento 5 stelle che nelle intenzioni non dovrà costare una lira al Servizio sanitario. E produrrà il registro nazionale, un documento che già ha la maggior parte dei paesi dell’Unione Europea con cui sarà possibile costruire percorsi diagnostico-terapeutico-riabilitativi standard, fare ricerche epidemiologiche su grandi territori anche sulle malattie infettive tumore-correlate, organizzare prevenzione primaria e secondaria, studiare morbosità e mortalità per malattie oncologiche e per malattie infettive tumore-correlate. Saranno semplificate le procedure di scambio dati, potenziate le ricerche sui tumori rari, e monitorati i fattori di rischio professionali, interfacciandosi con il sistema informativo nazionale per la prevenzione nei luoghi di lavoro previsto dal Testo unico infortunistica 81/2008. Entro un anno le regioni dovranno individuare i dati da utilizzare, e come dovranno - loro e il Ministero della Salute, titolare del trattamento a livello nazionale – tutelarne la riservatezza; per rispettare la nuova normativa europea sulla privacy, andranno evitate duplicazioni e sovrapposizioni di banche dati sanitarie. I dati saranno validati secondo gli standard qualitativi relativi a diagnosi di neoplasia previsti dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) dell’Organizzazione mondiale della sanità; i futuri atlanti ci dovranno dire quanto colpiscono i tumori ogni anno (incidenza), quanto sono diffusi nella popolazione (prevalenza); quanto si rischia per sede età e sesso; quanto è diverso l’accesso alle cure per censo e area geografica, quanto incide l’inquinamento. Ministero e Regioni dovranno però fornire un’informazione “continua e completa” alla popolazione, con pubblicazioni periodiche e sull’efficacia degli screening. Infine andranno monitorati i trattamenti con farmaci dichiarati come innovativi per capire la loro efficacia. Il Ministro della salute per le rilevazioni potrà appoggiarsi ad atenei, centri di ricerca pubblici e privati e associazioni scientifiche, e anche con il terzo settore purché si tratti di soggetti i cui codici etici e di condotta “prevedano la risoluzione di ogni conflitto di interesse e improntino la loro attività alla massima trasparenza” con bilanci, verbali di incontri e sovvenzioni pubblicati online.

 

La vera novità è però il referto epidemiologico all’articolo 4: Massimo Baroni (M5S, relatore del provvedimento in commissione Affari Sociali alla Camera) spiega che «serve a stabilire, grazie a dati certi, se alcune malattie insorgenti in un determinato territorio siano correlate a fattori ambientali, come per esempio i rifiuti tossici, lo smog, sversamenti e inquinamento industriale». E aggiunge: «Fino ad adesso c’è la copertura di circa il 70% del territorio nazionale per quanto riguarda il registro dei tumori in Italia. L’obiettivo è, attraverso questa legge, di dare nuovo impulso». Oggi per individuare i trend dei tumori e legarli a criticità ambientali, professionali o socio-sanitarie le Asl dispongono delle schede di causa morte e dei ricoveri ospedalieri, ma non dl conteggi relativi a particolari comunità, anche ampie, calcolati in un dato periodo e divisi per età, genere, zona. Il referto epidemiologico offrirà il dato aggregato di una comunità ottenuto incrociando le informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari in un dato periodo e spazio. Confrontando i dati osservati con gli attesi in base alle schede di mortalità, sapremo se un fenomeno è più frequente del previsto e si potranno attivare correttivi. Entro un anno un decreto del Ministero della Salute dirà chi redige e come si gestisce questo documento, da pubblicare con cadenza annuale. Le regioni che non inviano i dati al Ministero perdono punti ai fini della verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza. Entro marzo prossimo e, dal 2021, entro il 30 settembre di ogni anno, il Ministro della salute relazionerà alle Camere sull’attuazione della legge mentre già adesso le regioni devono aggiornare le proprie reti e concludere i lavori entro 6 mesi, a “zero oneri” per le casse statali.

 

 

 

 

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